terça-feira, 2 de setembro de 2014
segunda-feira, 5 de setembro de 2011
Grupo de mães com DEFICIENCIA do G6PD
Amigos participo de um grupo muito interessante que pode ajudar bastante.
Assim tiros todas as minhas dúvidas sempre com um especialista. Mais podemos aprender e ajudar muitas mães. Já que o atendimento e a dificuldade em conseguirmos uma consulta são sempre grandes.
Caso queiram participar segue o link.
Endereços de e-mail do grupo
Link relacionado: http://groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil
Enviar mensagem: g6pd_brasil@yahoogrupos.com.br
Entrar no grupo: g6pd_brasil-subscribe@yahoogrupos.com.br
Sair do grupo: g6pd_brasil-unsubscribe@yahoogrupos.com.br
Proprietário da lista: g6pd_brasil-owner@yahoogrupos.com.br
Assim tiros todas as minhas dúvidas sempre com um especialista. Mais podemos aprender e ajudar muitas mães. Já que o atendimento e a dificuldade em conseguirmos uma consulta são sempre grandes.
Caso queiram participar segue o link.
Endereços de e-mail do grupo
Link relacionado: http://groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil
Enviar mensagem: g6pd_brasil@yahoogrupos.com.br
Entrar no grupo: g6pd_brasil-subscribe@yahoogrupos.com.br
Sair do grupo: g6pd_brasil-unsubscribe@yahoogrupos.com.br
Proprietário da lista: g6pd_brasil-owner@yahoogrupos.com.br
Nossas gente participo de um grupo também de mães de filhos com a deficiência do G6PD e hoje me abriram muitas dúvidas, vou procurar uma nova Hemato para me ajudar a tirar várias duvidas, uma delas é que um dos bebes das mãezinhas do outro Grupo que participo veja o que aconteceu copiei e colei o fato acontecido
Boa tarde... Através dessa mensagem venho compartilhar com vocês meus problema
e também buscar ajuda, pois através da nossa comunicação vamos chegando ao
caminho certo.
Quando dizem vida normal para o seu filho, sempre desconfie disso, procure
saber se realmente é isso... Porque afinal já é uma deficiência.
Vou relatar aqui o que a falta de informações pode fazer com o filho de vocês.
Não se assustem, mas é o meu problema.
Em 2005 nasceu meu filho, João Lucas com quase 4 kilos era o maior bebe daquele
dia no hospital, disseram que ele estava cansado e levaram para o cepape e dali
já pra u.t.i a pediatra dele dizia que estava tudo bem era só recuperar o
cansaço, no segundo dia de vida não sei por que causa ele apresentou um
pneumotórax, sem um motivo de parada cardíaca nem nada, dai pra frente entraram
com antibióticos e a falta de informação acabou com a vida do meu filho, ele
teve uma icterícia fora do normal e eles continuavam a medicar e no banho de
luz tudo fizeram tentando ajudar e foi à destruição, meu filho sofreu a
paralisia cerebral. Depois de um mês internado eles me entregaram meu filho como
se fosse um kinder ovo, uma caixinha de surpresa, sem me dizer nada, e ainda
falavam brincando não precisa fazer a simpatia do picão hein a cor dele vai
voltar ao normal aos poucos.
Foi quando ele estava com 1 mês e 20 dias e desconfiei q ele estava surdo,
tenho outra filha e é totalmente diferente dele, onde comecei a correr e depois
de 2 meses consegui o resultado ampliado do teste de pezinho, falando da g6pd, e
adivinha o que o medico disse? VIDA NORMAL PARA O SEU FILHO, sim vida normal a
não ser que pegue uma equipe qualquer que não tem informações e dão o
medicamento que acham certo e acabem de destruir tudo... Sim vida normal para o
meu filho, Surdo, com TDAH, (déficit de atenção e hiperatividade) que de La pra
Ca nunca pode parar a fisioterapia, que graças a Deus hoje ele anda, mas tem
muitas limitações, essa é a vida normal que meu portador de deficiência de g6d
ganhou.
Agora vamos a outro assunto, hoje meu filho com 6 anos, estuda na APAE, e
estamos passando por outro problema, a higiene bucal dele é a força e como
ele é muito agressivo nem sempre estou conseguindo fazer,
então os dentes do fundo estragaram mesmo, por ele não conseguir ficar parado,
vai ter que passar por uma intervenção cirúrgica e agora voltando no assunto da
g6pd, hoje fui internar ele as 6 da manha, estava com a carta da hemato
liberando para a cirurgia fiz todos os exames, e ta tudo bem, porem respeitando
a lista, descobriram um produto que vai na anestesia geral, ta vendo se a gente
pega uma equipe que olha para a carta da medica autorizando e dão a anestesia?
Desistiram e mandaram-meeu procurar alguma coisa sobre intervenções cirúrgicas com
anestésicos em deficientes de g6pd. Alguém pode me ajudar aqui? Preciso de um
especialista que possa falar do risco cirúrgico, porque como vocês já sabem
existe o estresse, a hemólise pode acontecer e remarcaram para o próximo dia 22
com vaga agendada na u.t.i, difícil por conta da paralisia cerebral é muito
difícil achar um dentista que faça o necessário, e quando encontro ainda tem a
g6pd, amigos cuidado com intervenções cirúrgicas, principalmente as de
emergência, são poucos os médicos que conhecem as causas, os alimentos não são o
mais importante, os remédios de casa a gente controla, a paralisia cerebral não
foi uma fatalidade, foi um erro mesmo por falta de informações...
Nossa Gente fiquei super triste em saber disso, pois não sei mais em quem confiar, Tenho um Deus maravilhoso e está sempre à frente dos meus problemas hoje entrego em suas mãos para eu possa encontrar uma nova Hemato que tire todas minhas dúvidas a respeito desse assunto.
Quero que você mãezinha me coloque suas dúvidas e os acontecimentos com seus filhos em meu blog para que eu possa imprimir e passar as dúvidas para hemato e logo ajudá-las e me ajudar também.
Vamos colocar nossas vidinhas em orações sempre para que isso, ou outra coisa não venha acontecer com nenhum dos nossos bebes.
E caso aconteça à gente possa ajudar outras mães para que não venha acontecer com elas. Que Deus abençoe á todas as mãezinhas e seus filhinhos.
Agradeço o contato.
Abraços.
Kelly.
Boa tarde... Através dessa mensagem venho compartilhar com vocês meus problema
e também buscar ajuda, pois através da nossa comunicação vamos chegando ao
caminho certo.
Quando dizem vida normal para o seu filho, sempre desconfie disso, procure
saber se realmente é isso... Porque afinal já é uma deficiência.
Vou relatar aqui o que a falta de informações pode fazer com o filho de vocês.
Não se assustem, mas é o meu problema.
Em 2005 nasceu meu filho, João Lucas com quase 4 kilos era o maior bebe daquele
dia no hospital, disseram que ele estava cansado e levaram para o cepape e dali
já pra u.t.i a pediatra dele dizia que estava tudo bem era só recuperar o
cansaço, no segundo dia de vida não sei por que causa ele apresentou um
pneumotórax, sem um motivo de parada cardíaca nem nada, dai pra frente entraram
com antibióticos e a falta de informação acabou com a vida do meu filho, ele
teve uma icterícia fora do normal e eles continuavam a medicar e no banho de
luz tudo fizeram tentando ajudar e foi à destruição, meu filho sofreu a
paralisia cerebral. Depois de um mês internado eles me entregaram meu filho como
se fosse um kinder ovo, uma caixinha de surpresa, sem me dizer nada, e ainda
falavam brincando não precisa fazer a simpatia do picão hein a cor dele vai
voltar ao normal aos poucos.
Foi quando ele estava com 1 mês e 20 dias e desconfiei q ele estava surdo,
tenho outra filha e é totalmente diferente dele, onde comecei a correr e depois
de 2 meses consegui o resultado ampliado do teste de pezinho, falando da g6pd, e
adivinha o que o medico disse? VIDA NORMAL PARA O SEU FILHO, sim vida normal a
não ser que pegue uma equipe qualquer que não tem informações e dão o
medicamento que acham certo e acabem de destruir tudo... Sim vida normal para o
meu filho, Surdo, com TDAH, (déficit de atenção e hiperatividade) que de La pra
Ca nunca pode parar a fisioterapia, que graças a Deus hoje ele anda, mas tem
muitas limitações, essa é a vida normal que meu portador de deficiência de g6d
ganhou.
Agora vamos a outro assunto, hoje meu filho com 6 anos, estuda na APAE, e
estamos passando por outro problema, a higiene bucal dele é a força e como
ele é muito agressivo nem sempre estou conseguindo fazer,
então os dentes do fundo estragaram mesmo, por ele não conseguir ficar parado,
vai ter que passar por uma intervenção cirúrgica e agora voltando no assunto da
g6pd, hoje fui internar ele as 6 da manha, estava com a carta da hemato
liberando para a cirurgia fiz todos os exames, e ta tudo bem, porem respeitando
a lista, descobriram um produto que vai na anestesia geral, ta vendo se a gente
pega uma equipe que olha para a carta da medica autorizando e dão a anestesia?
Desistiram e mandaram-meeu procurar alguma coisa sobre intervenções cirúrgicas com
anestésicos em deficientes de g6pd. Alguém pode me ajudar aqui? Preciso de um
especialista que possa falar do risco cirúrgico, porque como vocês já sabem
existe o estresse, a hemólise pode acontecer e remarcaram para o próximo dia 22
com vaga agendada na u.t.i, difícil por conta da paralisia cerebral é muito
difícil achar um dentista que faça o necessário, e quando encontro ainda tem a
g6pd, amigos cuidado com intervenções cirúrgicas, principalmente as de
emergência, são poucos os médicos que conhecem as causas, os alimentos não são o
mais importante, os remédios de casa a gente controla, a paralisia cerebral não
foi uma fatalidade, foi um erro mesmo por falta de informações...
Nossa Gente fiquei super triste em saber disso, pois não sei mais em quem confiar, Tenho um Deus maravilhoso e está sempre à frente dos meus problemas hoje entrego em suas mãos para eu possa encontrar uma nova Hemato que tire todas minhas dúvidas a respeito desse assunto.
Quero que você mãezinha me coloque suas dúvidas e os acontecimentos com seus filhos em meu blog para que eu possa imprimir e passar as dúvidas para hemato e logo ajudá-las e me ajudar também.
Vamos colocar nossas vidinhas em orações sempre para que isso, ou outra coisa não venha acontecer com nenhum dos nossos bebes.
E caso aconteça à gente possa ajudar outras mães para que não venha acontecer com elas. Que Deus abençoe á todas as mãezinhas e seus filhinhos.
Agradeço o contato.
Abraços.
Kelly.
sexta-feira, 19 de agosto de 2011
Oi Neide,
O Seu filho não vai ter dores à deficiência nada mais é que uma anemia.
Mais seu filho pode viver uma vida normal como de qualquer outra criança com as restrições somente em remédios, vitaminas c e K hidrossolúveis, naftalina, fava, água Tonica.
Você precisa passar com uma Hematologista para te orientar melhor e passar uma listinha do que seu filho pode e não pode de resto vida normal, seu filho é normal como qualquer outra criança.
Qualquer dúvida que eu poder te ajudar é só perguntar estou aqui para isso.
Abraços.
O Seu filho não vai ter dores à deficiência nada mais é que uma anemia.
Mais seu filho pode viver uma vida normal como de qualquer outra criança com as restrições somente em remédios, vitaminas c e K hidrossolúveis, naftalina, fava, água Tonica.
Você precisa passar com uma Hematologista para te orientar melhor e passar uma listinha do que seu filho pode e não pode de resto vida normal, seu filho é normal como qualquer outra criança.
Qualquer dúvida que eu poder te ajudar é só perguntar estou aqui para isso.
Abraços.
quarta-feira, 6 de julho de 2011
Queridas Mamães,
Não precisem se preocupar a deficiencia do G6PD, no primeiro instante nos deixa muito nervosa,mais no decorrer do tempo e acompanhamentos vocês iram ver que não é tão assustador assim.
Segue algumas orientações:
Não deixe de acompanhar seu filho no Hematologista. Para quem mora em São Paulo CENTRO DE HEMATOLOGIA DE SÃO PAULO
Av. Brigadeiro Luiz Antonio, 2533
JD Paulista - São Paulo- SP
CEP: 01401-000 Tel: 11 3372-6611
A G6PD é uma enzima presente em todas as células, e tem como finalidade auxiliar na produção substâncias que as protegem de fatores oxidantes. Ao contrário das outras células, os glóbulos vermelhos dependem exclusivamente da G6PD para esta finalidade. A deficiência de G6PD é uma doença genética associada ao cromossomo X e, ao contrário do que se esperaria, afeta igualmente indivíduos dos dois sexos. A maior incidência ocorre em pessoas com ancestrais provenientes do Mediterrâneo, como Itália e Oriente Médio, da África Equatorial e de algumas regiões do Sudeste Asiático.
É reconhecida como a mais freqüente das enzimopatias em algumas populações. Sua incidência no Brasil ainda não está estabelecida, mas estima-se que pode atingir até 7% da população. A doença não tem tratamento, mas seus sintomas podem ser evitados com medidas profiláticas que impeçam o uso de algumas drogas indutoras de hemólise e da ingestão do feijão de fava.
Os sintomas mais freqüentes são icterícia neonatal e anemia hemolítica aguda. Em alguns casos a icterícia neonatal pode levar ao óbito ou a permanente dano neurológico. A anemia hemolítica pode ser induzida por um grande número de drogas, infecções ou pela ingestão de feijão de fava (Vicia faba), esta última já observada por Pitágoras, na Grécia antiga.
Crianças com icterícia neonatal prolongada devem ser submetidas à fototerapia. Quando houver anemia, os pacientes podem necessitar de tratamento com oxigênio ou, em casos mais severos, transfusão sangüínea.
Não precisem se preocupar a deficiencia do G6PD, no primeiro instante nos deixa muito nervosa,mais no decorrer do tempo e acompanhamentos vocês iram ver que não é tão assustador assim.
Segue algumas orientações:
Não deixe de acompanhar seu filho no Hematologista. Para quem mora em São Paulo CENTRO DE HEMATOLOGIA DE SÃO PAULO
Av. Brigadeiro Luiz Antonio, 2533
JD Paulista - São Paulo- SP
CEP: 01401-000 Tel: 11 3372-6611
A G6PD é uma enzima presente em todas as células, e tem como finalidade auxiliar na produção substâncias que as protegem de fatores oxidantes. Ao contrário das outras células, os glóbulos vermelhos dependem exclusivamente da G6PD para esta finalidade. A deficiência de G6PD é uma doença genética associada ao cromossomo X e, ao contrário do que se esperaria, afeta igualmente indivíduos dos dois sexos. A maior incidência ocorre em pessoas com ancestrais provenientes do Mediterrâneo, como Itália e Oriente Médio, da África Equatorial e de algumas regiões do Sudeste Asiático.
É reconhecida como a mais freqüente das enzimopatias em algumas populações. Sua incidência no Brasil ainda não está estabelecida, mas estima-se que pode atingir até 7% da população. A doença não tem tratamento, mas seus sintomas podem ser evitados com medidas profiláticas que impeçam o uso de algumas drogas indutoras de hemólise e da ingestão do feijão de fava.
Os sintomas mais freqüentes são icterícia neonatal e anemia hemolítica aguda. Em alguns casos a icterícia neonatal pode levar ao óbito ou a permanente dano neurológico. A anemia hemolítica pode ser induzida por um grande número de drogas, infecções ou pela ingestão de feijão de fava (Vicia faba), esta última já observada por Pitágoras, na Grécia antiga.
Crianças com icterícia neonatal prolongada devem ser submetidas à fototerapia. Quando houver anemia, os pacientes podem necessitar de tratamento com oxigênio ou, em casos mais severos, transfusão sangüínea.
Assinar:
Postagens (Atom)