Amigos participo de um grupo muito interessante que pode ajudar bastante.
Assim tiros todas as minhas dúvidas sempre com um especialista. Mais podemos aprender e ajudar muitas mães. Já que o atendimento e a dificuldade em conseguirmos uma consulta são sempre grandes.
Caso queiram participar segue o link.
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segunda-feira, 5 de setembro de 2011
Nossas gente participo de um grupo também de mães de filhos com a deficiência do G6PD e hoje me abriram muitas dúvidas, vou procurar uma nova Hemato para me ajudar a tirar várias duvidas, uma delas é que um dos bebes das mãezinhas do outro Grupo que participo veja o que aconteceu copiei e colei o fato acontecido
Boa tarde... Através dessa mensagem venho compartilhar com vocês meus problema
e também buscar ajuda, pois através da nossa comunicação vamos chegando ao
caminho certo.
Quando dizem vida normal para o seu filho, sempre desconfie disso, procure
saber se realmente é isso... Porque afinal já é uma deficiência.
Vou relatar aqui o que a falta de informações pode fazer com o filho de vocês.
Não se assustem, mas é o meu problema.
Em 2005 nasceu meu filho, João Lucas com quase 4 kilos era o maior bebe daquele
dia no hospital, disseram que ele estava cansado e levaram para o cepape e dali
já pra u.t.i a pediatra dele dizia que estava tudo bem era só recuperar o
cansaço, no segundo dia de vida não sei por que causa ele apresentou um
pneumotórax, sem um motivo de parada cardíaca nem nada, dai pra frente entraram
com antibióticos e a falta de informação acabou com a vida do meu filho, ele
teve uma icterícia fora do normal e eles continuavam a medicar e no banho de
luz tudo fizeram tentando ajudar e foi à destruição, meu filho sofreu a
paralisia cerebral. Depois de um mês internado eles me entregaram meu filho como
se fosse um kinder ovo, uma caixinha de surpresa, sem me dizer nada, e ainda
falavam brincando não precisa fazer a simpatia do picão hein a cor dele vai
voltar ao normal aos poucos.
Foi quando ele estava com 1 mês e 20 dias e desconfiei q ele estava surdo,
tenho outra filha e é totalmente diferente dele, onde comecei a correr e depois
de 2 meses consegui o resultado ampliado do teste de pezinho, falando da g6pd, e
adivinha o que o medico disse? VIDA NORMAL PARA O SEU FILHO, sim vida normal a
não ser que pegue uma equipe qualquer que não tem informações e dão o
medicamento que acham certo e acabem de destruir tudo... Sim vida normal para o
meu filho, Surdo, com TDAH, (déficit de atenção e hiperatividade) que de La pra
Ca nunca pode parar a fisioterapia, que graças a Deus hoje ele anda, mas tem
muitas limitações, essa é a vida normal que meu portador de deficiência de g6d
ganhou.
Agora vamos a outro assunto, hoje meu filho com 6 anos, estuda na APAE, e
estamos passando por outro problema, a higiene bucal dele é a força e como
ele é muito agressivo nem sempre estou conseguindo fazer,
então os dentes do fundo estragaram mesmo, por ele não conseguir ficar parado,
vai ter que passar por uma intervenção cirúrgica e agora voltando no assunto da
g6pd, hoje fui internar ele as 6 da manha, estava com a carta da hemato
liberando para a cirurgia fiz todos os exames, e ta tudo bem, porem respeitando
a lista, descobriram um produto que vai na anestesia geral, ta vendo se a gente
pega uma equipe que olha para a carta da medica autorizando e dão a anestesia?
Desistiram e mandaram-meeu procurar alguma coisa sobre intervenções cirúrgicas com
anestésicos em deficientes de g6pd. Alguém pode me ajudar aqui? Preciso de um
especialista que possa falar do risco cirúrgico, porque como vocês já sabem
existe o estresse, a hemólise pode acontecer e remarcaram para o próximo dia 22
com vaga agendada na u.t.i, difícil por conta da paralisia cerebral é muito
difícil achar um dentista que faça o necessário, e quando encontro ainda tem a
g6pd, amigos cuidado com intervenções cirúrgicas, principalmente as de
emergência, são poucos os médicos que conhecem as causas, os alimentos não são o
mais importante, os remédios de casa a gente controla, a paralisia cerebral não
foi uma fatalidade, foi um erro mesmo por falta de informações...
Nossa Gente fiquei super triste em saber disso, pois não sei mais em quem confiar, Tenho um Deus maravilhoso e está sempre à frente dos meus problemas hoje entrego em suas mãos para eu possa encontrar uma nova Hemato que tire todas minhas dúvidas a respeito desse assunto.
Quero que você mãezinha me coloque suas dúvidas e os acontecimentos com seus filhos em meu blog para que eu possa imprimir e passar as dúvidas para hemato e logo ajudá-las e me ajudar também.
Vamos colocar nossas vidinhas em orações sempre para que isso, ou outra coisa não venha acontecer com nenhum dos nossos bebes.
E caso aconteça à gente possa ajudar outras mães para que não venha acontecer com elas. Que Deus abençoe á todas as mãezinhas e seus filhinhos.
Agradeço o contato.
Abraços.
Kelly.
Boa tarde... Através dessa mensagem venho compartilhar com vocês meus problema
e também buscar ajuda, pois através da nossa comunicação vamos chegando ao
caminho certo.
Quando dizem vida normal para o seu filho, sempre desconfie disso, procure
saber se realmente é isso... Porque afinal já é uma deficiência.
Vou relatar aqui o que a falta de informações pode fazer com o filho de vocês.
Não se assustem, mas é o meu problema.
Em 2005 nasceu meu filho, João Lucas com quase 4 kilos era o maior bebe daquele
dia no hospital, disseram que ele estava cansado e levaram para o cepape e dali
já pra u.t.i a pediatra dele dizia que estava tudo bem era só recuperar o
cansaço, no segundo dia de vida não sei por que causa ele apresentou um
pneumotórax, sem um motivo de parada cardíaca nem nada, dai pra frente entraram
com antibióticos e a falta de informação acabou com a vida do meu filho, ele
teve uma icterícia fora do normal e eles continuavam a medicar e no banho de
luz tudo fizeram tentando ajudar e foi à destruição, meu filho sofreu a
paralisia cerebral. Depois de um mês internado eles me entregaram meu filho como
se fosse um kinder ovo, uma caixinha de surpresa, sem me dizer nada, e ainda
falavam brincando não precisa fazer a simpatia do picão hein a cor dele vai
voltar ao normal aos poucos.
Foi quando ele estava com 1 mês e 20 dias e desconfiei q ele estava surdo,
tenho outra filha e é totalmente diferente dele, onde comecei a correr e depois
de 2 meses consegui o resultado ampliado do teste de pezinho, falando da g6pd, e
adivinha o que o medico disse? VIDA NORMAL PARA O SEU FILHO, sim vida normal a
não ser que pegue uma equipe qualquer que não tem informações e dão o
medicamento que acham certo e acabem de destruir tudo... Sim vida normal para o
meu filho, Surdo, com TDAH, (déficit de atenção e hiperatividade) que de La pra
Ca nunca pode parar a fisioterapia, que graças a Deus hoje ele anda, mas tem
muitas limitações, essa é a vida normal que meu portador de deficiência de g6d
ganhou.
Agora vamos a outro assunto, hoje meu filho com 6 anos, estuda na APAE, e
estamos passando por outro problema, a higiene bucal dele é a força e como
ele é muito agressivo nem sempre estou conseguindo fazer,
então os dentes do fundo estragaram mesmo, por ele não conseguir ficar parado,
vai ter que passar por uma intervenção cirúrgica e agora voltando no assunto da
g6pd, hoje fui internar ele as 6 da manha, estava com a carta da hemato
liberando para a cirurgia fiz todos os exames, e ta tudo bem, porem respeitando
a lista, descobriram um produto que vai na anestesia geral, ta vendo se a gente
pega uma equipe que olha para a carta da medica autorizando e dão a anestesia?
Desistiram e mandaram-meeu procurar alguma coisa sobre intervenções cirúrgicas com
anestésicos em deficientes de g6pd. Alguém pode me ajudar aqui? Preciso de um
especialista que possa falar do risco cirúrgico, porque como vocês já sabem
existe o estresse, a hemólise pode acontecer e remarcaram para o próximo dia 22
com vaga agendada na u.t.i, difícil por conta da paralisia cerebral é muito
difícil achar um dentista que faça o necessário, e quando encontro ainda tem a
g6pd, amigos cuidado com intervenções cirúrgicas, principalmente as de
emergência, são poucos os médicos que conhecem as causas, os alimentos não são o
mais importante, os remédios de casa a gente controla, a paralisia cerebral não
foi uma fatalidade, foi um erro mesmo por falta de informações...
Nossa Gente fiquei super triste em saber disso, pois não sei mais em quem confiar, Tenho um Deus maravilhoso e está sempre à frente dos meus problemas hoje entrego em suas mãos para eu possa encontrar uma nova Hemato que tire todas minhas dúvidas a respeito desse assunto.
Quero que você mãezinha me coloque suas dúvidas e os acontecimentos com seus filhos em meu blog para que eu possa imprimir e passar as dúvidas para hemato e logo ajudá-las e me ajudar também.
Vamos colocar nossas vidinhas em orações sempre para que isso, ou outra coisa não venha acontecer com nenhum dos nossos bebes.
E caso aconteça à gente possa ajudar outras mães para que não venha acontecer com elas. Que Deus abençoe á todas as mãezinhas e seus filhinhos.
Agradeço o contato.
Abraços.
Kelly.
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